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De l'association Goëland Amitiés Pays de la Loire à l'association de la Ferme d'Activités des Mauges

        En 1995, l'Association nationale X Fragile, association à l'initiative de parents d'enfants porteurs du Syndrome X Fragile, crée une antenne le Goëland-Amitiés Pays de la Loire. Parmi ses diverses actions, l'association engage les premières réfléxions et démarches pour la création du foyer de vie de la Ferme d'Activités des Mauges.      

        En 1997, en France, il existe  peu de foyer de vie à la ferme pour les adultes en situation de handicap. De plus, le manque de structures d'accueil pour les personnes concernées est récurrent. L'histoire de la Ferme d'Activités des Mauges a débuté par la rencontre de l'association Le Goëland- Amitiés Pays de la Loire  avec la Ferme des Vallées en Charentes dont le concept  a inspiré les fondateurs M et Mme Guimbretière parents de Pierre, porteur du Syndrome X Fragile.

        Convaincus de la pertinence de ce projet, des centaines de bénévoles  se mobilisent, ainsi que des entreprises locales, des mécènes et élus politiques. 

En 1998 a lieu la première édition de la fête des cucurbitacées à la Chaise.     

2002: La création de l'association de la Ferme d'Activités des Mauges

       De multiples démarches ont abouti à la création de l'association en avril 2002. L'un des objectifs est de répondre au besoin de diversifier les propositions d'accueil, dans un environnement de proximité au service des personnes qui ne peuvent intégrer ou se maintenir dans le secteur du travail adapté.

        Par arrêté du Conseil Départemental du Maine et Loire en février 2006, l'association est habilitée à ouvrir un établissement et à accueillir des personnes en situation de handicap orientées en foyer de vie par la Maison Départemental de l'Autonomie. Les premiers travaux commencent à l'été 2007. 

2008: L'ouverture du foyer de vie

        Ces années de mobilisation permettent, en août 2008, d'ouvrir les portes du foyer de vie à 38 adultes en situation de handicap mental. C'est en 2009 que l'établissement sera inauguré sous la présidence de Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé.

C'est un bel évènement qui a salué l'engagement fort des parents, de nombreux bénévoles et de tous les partenaires qui ont contribué à la réalisation de ce projet innovant dans le Maine et Loire.

 

      Le syndrome de l’X fragile est dû à une anomalie d’une partie de l’ADN du chromosome X, dans et à proximité du gène FMR1. Le chromosome présente alors une cassure sur un de ses bras – une zone «fragile». Lorsque le gène FMR1 est modifié, il est responsable de signes cliniques organisés en différents syndromes.

         L’Association Nationale du Syndrome X fragile le Goëland, créée en 1990, s’appelle aujourd’hui Fragile X France. Représentative des familles touchées par le X fragile, elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du X fragile. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI, elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale. Ce site se veut être une source d’informations sur l’X fragile et une présentation des actions et services associatifs

(https://www.xfra.org/)

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